Regreso a mi blog (12/2016)

Desde febrero de 2015 que no escribo , muchos motivos no me dejaban hacerlo, a parte de mi estado de salud , estaba muy mal anímicamente.

En marzo de ese mismo año dejé de ir a Bruselas a tratarme.

Durante este tiempo, mi evolución del Lyme ha pasado muchas etapas, la mayoría de agravamiento, aunque debo decir que en verano del 2015 tras un tratamiento de inmoglobulina intravenosas estuve unos meses un poco mejor. El problema es que tendría que haber continuado y este tratamiento es muy caro.

Después de ese verano mi caída fue empicada, a parte no tenía posibilidades de tratamiento y eso lo empeoró todo aún más.

Estuve unos meses intentando tratarme yo sola con alternativas naturales hasta abril de 2016.

En verano del 2016 mi salud se vio muy deteriorada , volví a mi paresia en la pierna derecha , miles de síntomas , cansancio y muchos problemas cognitivos.

Por suerte con la ayuda de muchos compañeros lymies pude hacer un tratamiento intravenoso de Ceftriaxona , que gracias a ello pude recuperar cierta movilidad en las piernas .

Ahora estoy en tratamiento desde entonces y aunque es muy duro espero mejorar un poquito.

Intentaré escribir más a menudo, estoy conectada de nuevo .

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Mi lucha continúa

Hace meses que no escribo, la verdad es que no me encontraba con fuerzas para hacerlo, pero es importante que os explique como continúa mi día a día.

Acabé el tratamiento Intravenoso a finales de Noviembre, supongo que creí que lograría mi mejoría total pero por desgracia el camino continúa, esta enfermedad no funciona así, debo continuar luchando.

En enero el doctor en mi visita a Bruselas, me lo dejo claro, a veces nosotros mismos nos engañamos, porque queremos que acabe todo, pero me comentó que el tratamiento Intravenoso solo era una parte del camino , que debía continuar el tratamiento, porque la enfermedad continúa avanzando y él hace lo posible para detenerla.

En ese momento me asusté, la verdad, pero ahora lo veo de otra manera, hay que seguir luchando, probar miles de tratamientos, repetir otros y continuar , siempre continuar.

Deciros que no es fácil para mí, muchos de vosotros me habéis escrito y no he podido contestaros, lo siento !!!

Así que de nuevo con otro tratamiento hasta abril y así continuaré día tras día, hasta encontrar una mejoría.

Un abrazo y mil gracias a todos los que siempre estáis a mi lado !!!

Visita a Bruselas y mi tratamiento Intravenoso

Hola de nuevo,

Llevo días sin escribir porque no me encontraba con fuerzas.
Así que os pondré al día de mis últimos progresos.

Tuve la cita con mi doctor de Bruselas el 3 de septiembre, para sorpresa mía me dijo que podía empezar el tratamiento Intravenoso, así que decidí traerme la medicación y hacerlo en España.

El tratamiento intravenoso es de 12 semanas, 6 semanas de Rocephine y 6 semanas de Azitromicina.

Por suerte ya he acabado el Rocephine , me lo administraban por medio de un catéter por vía endovenosa, 4 días en semana.

Me he sentido con muchos dolores, sobretodo articulares y neurológicos.
He tenido alguna complicación por mis venas, pero se ha sobrellevado.

El Rocephine dicen que va muy bien, ya que es un antibiótico que es capaz de penetrar la barrera hematoencefálica.

La semana próxima empiezo el otro antibiótico Azitromicina, dicen que es mucho más duro ya que las reacciones Herxheimer son mucho más fuertes.
Herx: La reacción de Herxheimer, alias “Herx”, que se describe como un aumento temporal de los síntomas ( o el desarrollo temporal de los nuevos) cuando las espiroquetas mueren por el tratamiento y liberan toxinas.

Deciros que estoy muy animada y optimista, sé que el camino es largo y duro pero espero mejorar…

Os mantendré informados!!!

Añoranzas y Sueños

Son tantas añoranzas que sería imposible enumerarlas todas en esta entrada…

Añoro mi autonomía, el poder entrar y salir sin depender de nadie.

Añoro hacer la compra semanal, cocinar y limpiar.

Añoro la playa, el sol, la montaña.

Añoro caminar, correr, bailar y nadar.

Añoro trabajar, nunca lo hubiera pensado la verdad.

Entonces empiezo a soñar,

Soñar en poder volver a estar sana y lograr realizar todas mis añoranzas.

Así que hoy muy seria le he dicho a mi hija:
Marina sabes qué, me voy a curar estoy segura, necesito lograrlo me cueste lo que me cueste, para que todos mis sueños se hagan realidad…

Palabras que no voy a decir

Quiero hablar de mis decepciones, pero no lo haré.

Estoy demasiado avergonzada para decir nada.

En su lugar, voy a hablar de mis metas.

Quiero hablar de mis expectativas, pero no lo haré.

Soy demasiado cauta para decir nada.

Tengo muchas ganas de hablar de mis frustraciones, pero no puedo hacer eso.

Me siento demasiado triste

En su lugar, voy a fingir que estoy contenta.

Quiero mostrar mis lágrimas, pero no lo haré.

Soy demasiado orgullosa para hacer eso.

En lugar de ello, les voy a mostrar mis palabras, con la esperanza que puedan leerlas.

Sentimientos

Nunca escribo en la categoría de mi día a día porque tengo miedo de enfrentarme a mis emociones. Cuando escribo expreso mis verdaderos sentimientos y en estos días que no estoy lista para enfrentarlos. Me siento muy conflictiva.

Al igual que los efectos especiales en una escena de una película me detengo un momento en mi vida y miro alrededor. Veo todas las situaciones increíblemente difíciles que me rodean. Me siento totalmente agotada. Ahí va otro término familiar entre nosotros lymeys. Estoy agotada físicamente. Estoy exhausta emocionalmente.

Tener una enfermedad invisible es difícil. Me siento culpable, culpable de no estar por mi familia, por mi pareja, por depender de todos, en especial de mi madre, de perderme momentos con mi hija…
He perdido mi vida, mi trabajo, amistades que ahora veo que no eran verdaderas.

Ya pronto es mi cumpleaños y por tercer año consecutivo lo pasaré en casa, el primero lo pasé en el hospital, pero este año con un poco de suerte no estaré todo el día en cama.
Además de la culpabilidad a veces siento que la gente realmente no tiene sentido común. ¿Cómo podría una persona estar feliz de estar en la cama 24 horas, cuando todo el mundo está disfrutando de sus días? A veces no puedes ni levantarte a comer. Mirás una botella de agua que está a sólo unos centímetros de distancia y a pesar de que tienes sed no puedes levantarte, ya que estás demasiado débil para alcanzarla.

¿Y el momento de bañarse cuando se convierte en tu enemigo? Una vez más necesitas ayuda.
Llevó dos años sin salir de casa. Lo que casi nadie entiende, es que cuando salgo, después estoy en cama durante varios días, por eso evito salir y solo salgo cuando voy a los médicos.
Lo que más me molesta es cuando la gente te hace el comentario típico, te tienes que animar y salir, ¿por qué no sales?
Señores, no se trata de animarme, se trata de que estoy enferma.
Y cuando me visitan siempre intento poner buena cara, muchos me dicen de venir a verme, pero me encuentro mal y la verdad es que no quiero que nadie me vea así.

Espero no molestar a nadie pero es lo que hoy siento.

Me siento muy sola y triste…

Visita Bruselas Mayo

Mi última visita con mi médico de Bruselas fue muy bien.
He cogido impulso para continuar luchando.
Como muchos de vosotros sabéis, el tratamiento es largo y costoso, pero tengo muy buenas noticias.
El doctor me dijo que a partir de octubre podré empezar el tratamiento intravenoso y podré comprar la medicación en Bruselas y buscar un ats para realizarlo en casa.
Es la mayor alegría que me podían dar, era imposible economicamente desplazarme a Bruselas durante 3 meses.
Así que necesito una vez más de vosotros para recaudar fondos para octubre y poder comprar mi medicación.
Mis familiares y amigos han decidido organizar algún evento para recaudar fondos, por ese motivo necesitamos que pongáis vuestro granito de arena.
Os iré informando de los nuevos eventos y campañas.
Recordaros que continua en marcha la campaña de tapones.

“Con tu ayuda si podemos”