Visita a Bruselas y mi tratamiento Intravenoso

Hola de nuevo,

Llevo días sin escribir porque no me encontraba con fuerzas.
Así que os pondré al día de mis últimos progresos.

Tuve la cita con mi doctor de Bruselas el 3 de septiembre, para sorpresa mía me dijo que podía empezar el tratamiento Intravenoso, así que decidí traerme la medicación y hacerlo en España.

El tratamiento intravenoso es de 12 semanas, 6 semanas de Rocephine y 6 semanas de Azitromicina.

Por suerte ya he acabado el Rocephine , me lo administraban por medio de un catéter por vía endovenosa, 4 días en semana.

Me he sentido con muchos dolores, sobretodo articulares y neurológicos.
He tenido alguna complicación por mis venas, pero se ha sobrellevado.

El Rocephine dicen que va muy bien, ya que es un antibiótico que es capaz de penetrar la barrera hematoencefálica.

La semana próxima empiezo el otro antibiótico Azitromicina, dicen que es mucho más duro ya que las reacciones Herxheimer son mucho más fuertes.
Herx: La reacción de Herxheimer, alias “Herx”, que se describe como un aumento temporal de los síntomas ( o el desarrollo temporal de los nuevos) cuando las espiroquetas mueren por el tratamiento y liberan toxinas.

Deciros que estoy muy animada y optimista, sé que el camino es largo y duro pero espero mejorar…

Os mantendré informados!!!

Razones para Falso Negativo (seronegativos) Resultados de pruebas en la enfermedad de Lyme

Desde la Fundación Enfermedad de Lyme y la Alianza de Lyme

Nueve Razones para falso negativo en los análisis de sangre en la enfermedad de Lyme

1. anticuerpos contra Borrelia burgdorferi (Bb) están presentes, pero el laboratorio no es capaz de detectarlos.

2. anticuerpos contra Bb pueden noestar presentes en niveles detectables en un paciente con enfermedad de Lyme debido a que el paciente se encuentra en, o ha tomado recientemente antibióticos. El efecto antibacteriano de los antibióticos puede reducir la producción del cuerpo de los anticuerpos.

3. anticuerpos contra Bb pueden noestar presentes en niveles detectables en un paciente con enfermedad de Lyme debido a que el paciente se encuentra o ha tomado previamente medicamentos antiinflamatorios no esteroideos Estos pueden suprimir el sistema inmunológico de una persona, reduciendo o evitando una respuesta de anticuerpos.

4. anticuerpos contra Bb pueden noestar presentes en niveles detectables en un paciente con enfermedad de Lyme ya que los anticuerpos del paciente se pueden unir con las bacterias sin suficientes anticuerpos libres disponibles para la prueba.

Por esta razón, algunos de los peores casos de Lyme negativo en la prueba de la enfermedad – bacterias demasiado para el sistema inmunitario para manejar.

5. anticuerpos contra Bb pueden noestar presente en niveles detectables en un paciente con la enfermedad de Lyme debido a que el paciente podría ser inmunodeprimido para un número de otras razones, y el sistema inmune no reacciona a las bacterias.

6. anticuerpos contra Bb pueden noestar presente en niveles detectables en un paciente con la enfermedad de Lyme debido a que las bacterias ha cambiado su composición (cambio antigénico) limitar el reconocimiento por el sistema inmune del paciente.

7. anticuerpos contra Bb pueden no estar presentes en niveles detectables en un paciente con enfermedad de Lyme debido a la respuesta inmune del paciente no ha sido estimulado para producir anticuerpos, es decir, la prueba de sangre se toma demasiado pronto después de la picadura de garrapata (8-6 semanas ).

Por favor, no interpretar esta declaración como dando a entender que se debe esperar a que una prueba positiva para comenzar el tratamiento.

8. anticuerpos contra Bb pueden noestar presente en niveles detectables en un paciente con la enfermedad de Lyme debido a que el laboratorio ha elevado su corte demasiado alta.

9. anticuerpos contra Bb pueden noestar presentes en niveles detectables en un paciente con enfermedad de Lyme porque el paciente está reaccionando a la bacteria de Lyme, pero no es la producción de las bandas de “derecho” a ser considerados positivos.

Razones por las que un resultado de la prueba seronegativa podría ocurrir 
Tom Grier, Lyme Alianza

1. Infección reciente antes de la respuesta inmune

2. Anticuerpos son en complejos inmunes

3. Espiroqueta encapsulado por tejido huésped (es decir, las paredes celulares linfocíticas)

4. Espiroqueta son profundas en el tejido del huésped

5. Vesículas en fluidos corporales, no hay organismos completos necesarios para la PCR

6. No espiroquetas en fluido corporal en el día de la prueba

7. Heterogeneidad genética (300 cepas)

8. Antigénica variabilidad

9. Antígenos de superficie cambian con la temperatura

10. Utilización de la proteasa del host en lugar de proteasa microbiana

11. Espiroqueta en fase de latencia

12. Tratamiento antibiótico reciente

13. Tratamiento antiinflamatorio recientes

14. Infección concomitante con Babesia puede causar inmunosupresión

15. Otras causas de inmunosupresión

16. Laboratorios con pobre capacidad técnica para la enfermedad de Lyme

17. Las pruebas de laboratorio no estandarizados para la enfermedad en etapa tardía

18 Las pruebas de laboratorio con la etiqueta “sólo para uso de investigación”

19. Criterios del CDC, no es un criterio diagnóstico epidemiológicos

El diagnóstico de la enfermedad de Lyme debe incluir una cuidadosa evaluación clínica y no debe basarse únicamente en la detección de anticuerpos contra Borrelia burgdorferi .

Desafortunadamente, sin embargo, la mayoría de los médicos hacen uso de estas pruebas de diagnóstico como definitiva, en lugar de hacer un diagnóstico clínico basado en la sintomatología y la respuesta a los distintos protocolos antimicrobianos utilizados para tratar de Lyme y garrapatas común coinfecciones paciente.

Agradecimientos 2 Evento solidario 16 agosto

En nombre de mi familia y mío  queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos aquellos que hicistéis del día 16 toda una realidad.

Se superaron todas las expectativas, fue un gran éxito en participación.

Gracias a todos por hacer de éste un día mágico, que pude sentir en lo más cerca todo el apoyo que se me esta brindando.

Gracias a todos los anónimos que sin tan siquiera conocerme también fueron participes de este gran día.

Tengo que agradecer a mis amigos BTtorrats que desde primera hora estuvieron allí y organizaron la bicicletada, a mis amigas de Aficam que a pesar de sus circunstancias aguantaron todo el día vendiendo en su parada, Marisol Carayol Perez eres un sol, a Anna Rios y amigas que estuvieron pintando todo el día.

A todos los patrocinadores del cartel, sois tantos que es imposible nombraros a todos.

A Ca l’espolet, mis amigos Susanna Garcia López y Francesc.

Ahora hablaré de los músicos que nos amenizaron todo el día, sois grandes.
La Klave, Bali Cejas Morillo, RSK en especial a mi amigo Javi Mantilla, Udols, Chisourray, Cop de Cap, Kota Zero que se volvieron a reunir por mí.

A mis grandes amigos y familiares que estuvieron colaborando como voluntarios, os quiero.

A todos mis familiares, amigos y vecinos que asistieron al evento.

A los que no pudieron asistir pero colaboraron en la fila cero, mil gracias.

A Miguel Carayol Perez y Maria Jose Diaz Cerrato que no pudieron asistir pero están siempre apoyándome.

Nos habéis hecho llegar vuestro calor, vuestra fuerza, vuestra amistad, vuestra valentía, tantas cosas…..

Gracias a todos por vuestra más immensa SOLIDARIDAD.

GRACIAS !!!

Necesito vuestra ayuda

Cómo todos sabéis,  este evento solidario es MUY importante para mí, ya que con lo recaudado gracias a vosotros,  podré por fin acceder a un tratamiento que puede devolverme mi salud. Para todos aquellos que no puedan asistir pero quieran ayudarme, hemos creado una “fila cero” simbólica,  aportando lo que cada uno pueda en éste número de cuenta.
ES05 2100 3516 4621 0053 3003 Muchísimas gracias a todos!
No podría hacerlo sin vosotros.